花季少女得怪病 爱心人士来帮助

       菏泽广电网讯      “袅袅婷婷十三余，豆蔻年华二月初。”十三岁对于一个女孩来说是一个美好的年龄，青春美丽、花季年华等很多美好的词汇都可以形容这个年龄。 鄄城县董口镇后张桥村的张淑娴今年十三岁，是一个长相非常清秀的小姑娘，但是正处于花季的她却被怪病折磨，随时面临辍学和终身残疾。

     9月15日，菏泽帮办公益志愿者协会、菏泽最美笑脸爱心协会的会员们一起冒雨来到鄄城县董口镇后张桥村，看望张淑娴。很多会员第一次见张淑娴，既吃惊，又心疼。张淑娴的右小腿严重变形，脚腕处已经弯曲，还有一根钢钉裸露在外，让人有些触目惊心。

    张淑娴今年13岁，该上初一了。她留着齐肩短发，面相清秀。13岁正值青春年华，张淑娴也和其它的女孩一样，喜欢出门和朋友玩，喜欢穿一些漂亮的衣服。但是弯曲的小腿以及腿上的钢钉让她出门走路非常不便，穿衣服也十分的困难。

     张淑娴到底得了什么病？事情还要从张淑娴小的时候说起。张淑娴的妈妈刘金英说，张淑娴刚出生的时候并没有什么异常，但是学会走路以后，刘金英就感觉不对劲了。走路不对劲，以为她脱胯呢，到处给她治疗。

     刘金英夫妇带着张淑娴四处求医，最终，在北京儿童医院被确诊为先天性胫骨假关节。医生说，这是一种非常罕见的疾病，但通过手术有可能治愈，再三考虑以后，刘金英夫妇决定给女儿做手术。

     刘金英：四岁的时候给她做的手术。

     先天性胫骨假关节是一种罕见的骨科疾病，最早的记载可以追溯到两百年前，但是至今病因不明。国内外现有治疗方法有二十多种，同时也说明了这种病没有明确有效的治疗方法。而且这种病的预后非常差，骨折后也不易愈合，并有可能复发，需要长期的疗养和观察。张淑娴四岁的时候，在北京儿童医院做了手术，恰恰在第二年，张淑娴的父亲因车祸去世。虽然刘金英每年领着张淑娴复查，但是后续的治疗还是跟不上。现在，张淑娴左腿胫骨又长出了假关节，之前固定的钢钉也被挤了出来，过去所做的治疗全部付之东流。

    今年，张淑娴升入了初中，需要到五里外的董口镇中学上学，而且要住校。开学刚几天，张淑娴就感觉跟不上学校的学习生活节奏，腿一累着以后，就会疼痛难忍，张淑娴只好先回家休养。

    看到张淑娴无法上学，情绪非常低落，也不怎么还说话，刘金英非常担心，她希望能够帮张淑娴治好腿，让她能像正常的孩子一样完成学业。帮办公益志愿者协会会长侯肖华是一名医生，他让刘金英找出张淑娴的病例和X光片。

     侯肖华认为，张淑娴的病情十分复杂，需要专业骨科医生给出治疗方案。刘金英说，她前几天分别去了北京儿童医院和河南省洛阳骨科医院，北京儿童医院的医生建议张淑娴截肢，而洛阳骨科医院的医生表示张淑娴的腿手术可以治愈，刘金英不知该如何选择。

     截肢无异于让张淑娴终身残疾，手术治疗又要花费大量费用，并承担一定的风险。张淑娴的下一步治疗该如何选择呢？爱心人士为张淑娴联系了一位在菏泽博爱医院坐诊的骨科专家，希望张淑娴去那里检查一下。

     第二天，刘金英带着张淑娴来到了博爱医院，见到了在院坐诊的骨科专家孙桂新。孙桂新是医学博士、主任医师，同济大学教授、博士生导师，上海东方医院南院急诊创伤外科主任，从医二十余年，临床经验丰富。孙大夫给张淑娴做了初步检查后，根据自己的经验提出了一些建议。

     孙大夫认为，张淑娴的病症罕见、情况复杂。如果有医院承诺一次手术治愈，他认为这种可能性是非常低的。而且张淑娴正值生长发育期，骨骼还没有定型。这个时间做手术效果不会太好。孙大夫鼓励张淑娴要打起精神，正确面对病情，用坚强的意志战胜病魔。

    医生：别低落，人家没手没脚的活的还好好的。

     刘金英表示，她会慎重考虑孙医生的建议，给孩子选择最好的治疗方案。